Un article écrit par Anne Jeger, psychologue clinicienne.
Elle assure le suivi de couples infertiles,
de femmes vivant leur grossesse avec difficultés,
et de couples traversant un deuil périnatal.
Avec mes remerciements pour Nathalie et son mari qui ont livré leur témoignage.
La mortalité périnatale concerne les fœtus et les bébés décédés entre 22 semaines d’aménorrhée et 27 jours révolus.
Sous le terme de deuil périnatal, Marie-José Soubieux, pédopsychiatre et psychanalyste, regroupe les morts fœtales in utero, les interruptions médicales de grossesse ou interruptions thérapeutiques de grossesse, les réductions embryonnaires lors de traitement de procréation médicalement assistée, l’interruption volontaire de grossesse, les fausses couches spontanées, la stérilité.
Le deuil périnatal est particulier puisque les couples touchés devront faire le deuil d’un enfant qui n’est pas né vivant ou qui a peu vécu. Mais il fait partie d’un processus de deuil car les parents ont à traverser la douleur de la perte de cet enfant réel et imaginé avec tous les désirs, les peurs et les projections qui l’accompagnaient.
La difficulté réside pour ces couples de ne pouvoir que très rarement partager leur douleur avec leurs proches. Le décès d’un enfant in utero n’est pas dans l’ordre des choses et vient percuter la croyance qu’un enfant ne meurt pas avant ses parents. C’est un deuil anormal car en dehors de la norme. Les parents se sentent souvent seuls face à cette terrible épreuve. Le sujet est encore tabou aujourd’hui car il est contre nature. Le corps de la femme sensé abrité un enfant vivant devient le tabernacle d’un enfant mort. Difficile de mettre des mots, d’en parler…C’est pourquoi j’ai souhaité donner la parole à Nathalie, 34 ans, soutenu par son mari, pour qu’elle puisse témoigner de son vécu et faire ainsi écho à ce que racontent de nombreux couples qui traversent cette même douleur indicible…
En avril 2010, nous apprenons avec une joie immense que je suis enceinte. Enfin...Après 4 ans d'attente, un petit bébé est en train de grandir dans mon ventre. Je vais à mon premier contrôle et là on me dit que je dois revenir deux semaines plus tard car la grossesse n'est pas avancée comme on le pensait! Nous revenons deux semaines plus tard et le médecin nous confirme que la grossesse évolue bien et que notre petit bébé d'amour doit arriver le 15 décembre. Bien évidemment, j'ai les nausées et je suis très fatiguée, mais c'est pour la bonne cause, je suis très heureuse d'être enfin enceinte. Nous allons au rendez-vous des trois mois et tout se passe à merveille, je n'ai plus de nausées, je suis moins fatiguée et bébé grandit bien. Tout est en ordre. Au contrôle du quatrième mois, nous apprenons que nous allons avoir un petit garçon et qu'il est en pleine forme et que tout va bien. Nous avons rendez-vous le vendredi 13 août 2010 pour le contrôle morphologique qui se fait à 22 semaines environ. Je ne m'inquiète pas du tout. Je suis confiante et je commence à sentir bébé bouger. Nous avons hâte qu'il arrive. On lui a même trouvé son prénom et il s'appellera Mattia.
Le 7 août 2010, je ressens une douleur dans le ventre et j'ai des pertes qui ne sont pas normales. Nous décidons d'aller à l'hôpital pour voir ce qui se passe. Je ne suis pas trop inquiète à ce moment-là en me disant que c'est dû au stress. Nous sommes reçus à l'hôpital et là on nous explique que j'ai des contractions et qu'apparemment j'ai une petite mycose. On nous rassure en nous disant que c'est fréquent...Le médecin de garde me donne un congé de quelques jours le temps que je retourne chez mon médecin et il me dit de me reposer. Durant la semaine, je me repose et je ne m'inquiète pas du tout, au contraire, je suis confiante et contente de pouvoir prendre du temps pour moi et pour Mattia en restant tranquille à la maison.
Le vendredi matin 13 août, nous avons donc rendez-vous chez le médecin pour l'échographie morphologique. En me levant, je sens du liquide qui coule et je me dis que ce n'est pas possible que ce soit les eaux...Je prends une douche et je sens que quelque chose se passe et là je dis à mon mari que j'ai perdu un peu de liquide et que je ne me sens pas bien. Nous arrivons chez le médecin et j'explique à son assistante que j'ai perdu un peu de liquide. J'étais tétanisée et je sentais au plus profond de moi-même que ça n'allait pas. Mon médecin vient nous chercher et je lui explique ce qui se passe. Il m'ausculte tout de suite et remarque que malheureusement le liquide que j'ai perdu c'est le liquide amniotique! Il fait directement une échographie et là, tout s'écroule autour de nous, il nous explique que Mattia n'a plus de liquide et qu'il faut partir immédiatement à l’hôpital!
Le choc de l’annonce est majeur et traumatique pour Nathalie et son mari. En général, les parents sont comme sidérés par la nouvelle ; les émotions sont telles qu’il est souvent impossible de mettre des mots sur la douleur qu’elle provoque. D’où la nécessité d’être accompagnés rapidement par une équipe soutenante dont un-e psychologue.
Nous sommes accueillis par Annie, une sage femme adorable qui commence à me faire des prises de sang. Puis le médecin de garde arrive pour m'ausculter. Puis tout va tellement vite que je n'y comprends plus rien. On nous explique que malheureusement il n’y a plus de liquide et que notre petit Mattia ne peut plus grandir correctement et se former correctement!!! La sage femme vient nous expliquer que malheureusement une infection m'attaque et attaque Mattia. Ils ne savent pas quelle genre d'infection c'est....
Nathalie et son bébé ne font qu’un et cette infection les attaque tous les deux. Vie et mort sont étroitement liées à ce moment là et Sylvie les abritent toutes les deux. Vécu étrange et tellement paradoxal.
Puis on nous dit que malheureusement la grossesse ne pourra pas se terminer et que notre petit garçon ne pourra pas survivre à tout ça! Quelle nouvelle dramatique pour nous trois...Tout s'écroule en l'espace de quelques heures. On nous explique qu'à ce stade de la grossesse, je devrai accoucher et que cela se passera le dimanche! Le samedi, on me refait une prise de sang et là tout s'enchaine. Les médecins arrivent dans ma chambre pour me dire d'appeler mon mari car ils doivent absolument provoquer l'accouchement ce jour-là car l'infection monte et que ça devient dangereux pour moi! Je suis complètement perdue et j'ai l'impression que je vais me réveiller, que tout ça n'est pas possible. Le samedi vers midi, on nous amène en salle d'accouchement puis on me pose une péridurale. A 16h04 notre petit Mattia est mort-né! Il était magnifique, parfait, un vrai petit ange. A ce moment-l commence le processus de deuil. Nous sommes très très bien entourés par le corps médical, des sages femmes extraordinaires. Nous avons pu porter notre petit Mattia et le garder vers nous le temps que nous voulions. Nous avons choisi un petit bonnet à lui mettre sur sa petite tête et il avait un petit peignoir blanc, car malheureusement il était trop petit pour que nous puissions lui mettre un petit pyjama. Il pesait 460 gr pour 29 cm! Le lendemain, on nous permet de revoir Mattia et je peux à nouveau le porter.
Nathalie et son mari sont entourés par le personnel soignant et ils ont la chance de passer du temps avec Mattia. Ce qui est fondamental pour les couples qui perdent un enfant afin de s’approprier leur bébé, et pouvoir penser un rituel pour lui dire «bonjour» et «au revoir».
Je rentre à la maison, seule, nue, vide avec une partie de moi qui s'est envolée.
Le vide dont parle Nathalie est insupportable. Vide dans son ventre, vide à la maison. C’est souvent une fois de retour chez soi que les émotions s’expriment : colère, tristesse, culpabilité, sentiment d’impuissance et d’incompréhension, révolte, peurs, angoisses…
Heureusement qu'avec mon mari nous sommes soudés et qu'il est là! Nous décidons d'enterrer notre petit ange mon mari et moi. Nous ne voulions personne d'autre avec nous, impossible d'affronter la famille, les amis, et surtout les regards. Le vendredi 20 août 2010, nous enterrons notre petit Mattia. Quelle épreuve difficile, mais nous sommes tous les deux et pour moi c'est le plus important. Le CHUV nous a conseillé de consulter une pédopsychiatre pour nous vider. Nous allons donc voir une dame qui nous écoute et ne nous juge pas.
Nathalie et son mari sont soudés devant cette épreuve qui les rapproche encore davantage. Ils vont consulter un spécialiste pour parler ensemble de Mattia. Je les reçois plus tard dans mon bureau. Chacun vit son deuil différemment. J’observe que les hommes ont tendance à vouloir tourner la page plus vite, passer à autre chose, alors même qu’ils souffrent et se sentent impuissants devant la douleur de leur compagne. Souvent révoltés devant ce non-sens. Ils disent ne pas oublier, mais choisir d’aller de l’avant pour ne pas sombrer. Leurs compagnes ont souvent besoin de se poser, de parler, ou de se replier sur elles-mêmes pour sentir ce qui se passe dans leur corps et dans leur coeur, pour se réfugier dans leurs émotions qui les rapprochent de leur bébé. Besoin de sentir pour ne pas oublier.
Dans le deuil périnatal, le plus dur à gérer, ce sont les remarques du style, «Oh mais tu es jeune tu en auras d'autre, c'était mieux maintenant qu'après, s’il est parti c'est qu'il avait quelque chose qui ne jouait pas». C'est difficile d'entendre ce genre de réflexion et bien entendu je réponds à ces personnes en disant qu'il allait bien et que rien ne présageait cela. J'ai accouché de ce petit garçon, j'ai les souvenirs de la grossesse. Pas après malheureusement, je suis rentrée à la maison vide sans mon bébé. En plein deuil, c'est très difficile d'entendre ce genre de remarques. Durant mon deuil, j'ai rencontré des personnes extraordinaires qui m'ont aidée et m'aident toujours. Il y a des jours où bien entendu, je n’ai pas envie de me lever, j'ai envie de crier au monde entier que nous sommes parents orphelins sans notre petit ange qui veille là-haut depuis les étoiles...Dans mon cas, ce qui me soulage, c'est la reconnaissance de mon ange et quand on nous reconnait parents! Le deuil périnatal, je trouve, est difficile à faire reconnaître. En effet, quand malheureusement des parents perdent un enfant né qui a quelques jours ou plusieurs années, les personnes autour d'eux prennent en considération leur deuil et parlent de leur enfant! Dans le deuil périnatal, les gens oublient et pensent que ce n'est rien de grave et qu'il y en aura d'autres!
Pour l’entourage, il est extrêmement difficile de se confronter à ce deuil impensable. Et pour beaucoup, ce bébé n’était pas encore un enfant. Alors, qu’était-il? Les maladresses devant l’insupportable font mal parce qu’aucun autre enfant ne pourra et ne devra remplacer celui-ci.
Je suis une psychothérapie depuis la perte de Mattia et j'ai appris beaucoup de choses sur moi-même et sur mon petit garçon. Là où il se trouve, il me donne chaque jour la force d'avancer et chaque jour est une victoire grâce à lui, à mon mari, à notre entourage et au corps médical qui nous suivent. Avant cela, il fallait que je maîtrise tout, tout était planifié...Quand Mattia est parti, nous n'avons eu aucune réponse à nos questions et j'ai réalisé que la nature fait parfois des choses que nous ne comprenons pas et que la vie ne peut pas être maîtrisée à 100% et qu'il faut apprendre à vivre au jour le jour...Depuis ce jour là, j'apprends à vivre au jour le jour, à profiter de chaque instant. Ma grossesse était parfaite jusqu'au 5ème mois et tout a basculé en l'espace de quelques heures...Mon deuil, je pense qu'il est fait ce jour grâce à beaucoup d'aide. Par contre, jamais je n'oublierai mon bébé et quand il s'est envolé vers les étoiles, une partie de moi s'en est allée avec lui, plus jamais je ne serai la même et je vois la vie sous un autre œil!
Nathalie a déjà fait un chemin personnel important, après avoir traversé des moments de douleur aiguë. Elle a lâché son besoin de comprendre…
Toutes ces étapes: accouchement, pouvoir prendre notre bébé dans les bras, l'enterrement puis parler à des personnes neutres ont pu nous aider à faire notre deuil au mieux et je pense que c'est important de pouvoir passer par ces étapes, même si elles font très mal, pour pouvoir réapprendre à vivre sans notre bébé.
«La mort périnatale est un vrai problème de santé publique.
Les parents sont touchés au plus profond d’eux-mêmes mais également toute une famille, la fratrie, les grands-parents, les enfants qui naîtront plus tard.
Prévenir les conséquences du deuil périnatal,
c’est d’abord pouvoir le penser en acceptant de le reconnaître et de ne pas se réfugier dans des non-dits.
Un travail interdisciplinaire et les différents examens de la grossesse sont indispensables pour aborder au plus près la problématique du deuil périnatal et en prévenir les effets délétères».
Marie-José Soubieux.
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