Romain a 16 ans et vit à Marsens, dans le canton de Fribourg, avec ses parents Lise-Marie et Stéphane, sa soeur Noémie et son chien d’assistance, Voice.
Romain a beaucoup de choses à dire pour cette année d’ambassadeur du Téléthon :
« Après la désillusion de la décision AI de ne pas me donner accès à une formation professionnelle initiale, je vais consacrer mon année à me construire un avenir. Ayant par conséquent pas mal de temps libre à disposition, il me tient à coeur de m’investir pour le Téléthon.
J’ai l’envie de prouver à toutes les personnes qui croient que nous n’avons pas notre place dans la société qu’elles se trompent et je souhaite simplement vivre le plus normalement possible malgré les contraintes de la maladie. »
Une révolution grâce à la recherche
Romain est atteint d’une Amyotrophie spinale de type 2 (SMA). Depuis quelques années, cette maladie connaît une véritable révolution thérapeutique avec l’arrivée de trois traitements homologués en Suisse.
Romain bénéficie d’un de ces nouveaux traitements. Si pour lui il est trop tard pour mettre la maladie KO, ce médicament lui permet de regagner un peu de force musculaire.
Grâce au dépistage néonatal systématique de la SMA en Suisse, entre 9 et 10 nouveaux-nés chaque année bénéficient d’un diagnostic et d’une prise en charge très précoce. Une révolution !
Le témoignage complet est à lire ici
Le tome 2 des aventures de Mia
Vous l’avez adoré en 2023, le deuxième épisode des aventures de Mia sort début décembre.
Atteinte d’une drôle de maladie que personne ne connaît, Mia se déplace en fauteuil électrique. Elle adore cuisiner avec son super Papi Toni, refaire le monde avec ses amis Julie et Renaud et raconter tous ses secrets à son chien Hector.
Depuis qu’elle a découvert que les animaux et elle se comprenaient, sa vie a changé. Heureuse de pouvoir les aider, Mia rencontre de nouvelles personnes qui s’intéressent à elle et cela la rend fière. Mais les choses ne se déroulent pas forcément comme prévu et il lui faudra faire preuve d’imagination pour mener à bien ses missions.
Ce récit aborde des thématiques universelles telles que l’enfance, les liens familiaux, la relation aux animaux. Nous avons choisi de ne pas éditer un livre didactique sur le handicap, mais de proposer une aventure divertissante pour toute la famille, qui nous permet d’aborder avec distance et humour les difficultés liées à la maladie.
Boutique en ligne
Trouvez les manifestations Téléthon près de chez vous pour acheter le livre et soutenir les familles touchées par une maladie génétique rare ici
L’autrice, Sophie Evard
Sophie est née en 1972 et vit à Nyon. Au fil du temps, elle a eu l’occasion d’écrire différents textes : billets de blogs, récits de voyage, articles pour des magazines et même une saga amoureuse. Ce projet de livre pour enfants l’a plongée quinze ans en arrière, quand ses enfants étaient malades en voiture ou s’ennuyaient. Pour les distraire, elle leur inventait des histoires. Quelques récits sont restés dans leurs mémoires, d’autres sont passés aux oubliettes, mais elle adorait ces moments.
Aujourd’hui active dans le domaine de la communication, Sophie a longtemps travaillé pour des médias numériques. Sensible aux questions de différences, elle aime créer des personnages auxquels chacun peut facilement s’identifier.
L’illustratrice, Nicole Devals
Nicole dessine depuis sa plus tendre enfance, elle est influencée très tôt par la bande dessinée et le dessin animé. Son passage par l’école Émile Cohl à Lyon confirme son envie de créer et de se faire une place dans le domaine de l’illustration. Elle travaille dans une imprimerie en tant que graphiste pendant douze ans avant de devenir indépendante. Aujourd’hui, elle peut vivre de sa double
compétence. Nicole illustre et met en page de nombreux supports de communication, plus particulièrement dans le domaine pédagogique. Elle a la chance de travailler avec des associations qui défendent des valeurs chères à son coeur comme l’éducation à l’environnement et la protection des droits de l’enfant. À ce jour, elle a illustré plus d’une trentaine de livres jeunesse.
A propos du Téléthon Suisse
Le Téléthon Suisse a pour mission de récolter des dons en faveur des personnes touchées par une maladie génétique rare. Nous apportons des financements aux associations de patients pour leur permettre d’organiser des loisirs adaptés, de palier financièrement aux lacunes de nos assurances sociales et de conseiller les patients dans leurs démarches administratives. Par ailleurs, une partie des fonds récoltés sont consacrés à des projets de recherche dans le domaine des maladies génétiques rares. Soigner ou soulager les malades, un espoir concret et réaliste au vu des avancées considérables des chercheurs ces dernières années.
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