Syndrome de Gilles de la Tourette?


Messages 1 - 20 sur 22 message(s) trouvé(s)


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Bonjour à tous! Quelqu'un ici a un enfant porteur de ce syndrome?


  Miaou2
  23.11.2009
  17:39
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Hello Miaou, Pas d'enfant, mais j'ai eu un élève atteint de ce syndrôme... très impressionnant parfois. L'enfant évolue bien, il est maintenant dans l'adolescence. Tu avais une question particulière? Tu as un enfant atteint du syndrôme?


  karèle
  23.11.2009
  18:55
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Je connais un Monsieur qui en est atteint et qui se produit comme mime. Il ne fais jamais de crise qaund il fait le mime, c'est assez étonnant.

Il y a un site romand fait par le père d'un jeune homme: http://www.tourette-romandie.ch/docs/faq.pdf


  Mona
  23.11.2009
  22:47
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Je ne sais pas si Mona parle de la même personne que j'ai vue lors d'une fête. Cet homme est une statue vivante et peut rester très longtemps sans bouger, même pas les yeux, alors que les enfants font les fous et essaient de le faire rire.

Par contre, j'étais près de lui lors du repas, et là, c'est incroyable, il ne contrôle plus rien, surtout pas ses cris.

Impressionnant.


  pat48
  24.11.2009
  11:28
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@Karèle: Oui, c'est de mon fils dont il s'agit. Le même qui a un syndrome d'Asperger...la totale. Bref, peux-tu me dire comment ça se passe pour cet enfant, a-t-il des tics vocaux? Comment réagissent les autres élèves? Comment réagis-tu, toi, en tant qu'enseignante? ça se passe super mal dans son école et ils voient la situation comme un trouble du comportement volontaire et provocateur, ce qui n'est pas le cas, puisqu'il fait aussi des bruitages tout seul au calme et de manière tout-à-fait involontaire. Donc comme ils le punissent à cause de cela, la situation empire chaque jour. C'est dramatique.


  Miaou2
  24.11.2009
  16:34
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Miaou, as-tu un diagnostic dûment posé ? Si oui, fais faire une attestation par le médecin et donne-le à l'école (directeur + corps enseignant de ton enfant), avec par exemple ça : http://www.aqps.qc.ca/public/publications/bulletin/10/10-03-13.htm


  Lioba
  24.11.2009
  18:09
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Hello Lioba! En fait, cela fait deux ans et plus que notre fils a des tics vocaux. J'ai toujours évoqué le SGT, mais sans chercher plus loin. Et ce week-end j'ai sorti les critères de dx et lu pas mal de choses, dont le lien que tu me donnes, trouvé pas mal de doc sur le site de l'asso suisse romande. Et mon fils correspond à 100% de la description et a la quasi totalité des troubles associés (qui ressemblent un peu au troubles typiques du SA, soit dit en passant). Voilà. Il faudrait que j'aille voir un spécialiste, mais encore une fois, je crains que ce ne soit aussi difficile que dans le cas des TED!


  Miaou2
  24.11.2009
  21:06
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Nous avons fait ce que propose Lioba pour des troubles de comportements borderline. Suite au dépôt de certificats médicaux, nous avons eu la bonne surprse de voir une séance de réseau se mettre en place: nous les parents, notre fils, l'infirmière scolaire ,son enseignant, le doyen et le médecin scolaire pédiatre (pas le nôtre) . Cela a beaucoup facilité la prise en charge scolaire de notre enfant, bien que  ce n'était pas gagné d'avance, pas parfait dés le départ. Cela a permi à notre fils de valider sa 8ème année. Même si la suite n'a pas été rose du tout. Nous sommes encore aujourd'hui assez reconnaissant de la disponibilité, de l'ouverture d'esprit et de la créativité de chacun des intervenants de cette séance.

Je pense que c'est une bonne solution, l'autre étant qu'il faille peut-être envisager une école spécialisée , les sydromes de ton fils sont   trop lourds pour l'institution scolaire publique.


  barberino
  25.11.2009
  11:37
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Même si c'est difficile, il faut passer par la case spécialiste car, même avec toute l'info qu'internet donne aux parents maintenant, ce n'est pas aux parents de poser un diagnostic. Et ce n'est qu'avec ce diagnostic que tu seras légitimée dans une demande d'aide, y compris de l'AI.

Sur un plan beaucoup moins "technique", j'aimerais te dire que je compatis très fort car c'est douloureux de réaliser que son fils est malade et que cela a un impact sur sa vie durant....


  Mona
  25.11.2009
  13:55
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Hello Miaou, La situation n'est pas facile, d'autant plus qu'elle n'est pas clarifiée. Dans le cas de mon élève, le diagnostic avait été posé, et les parents nous ont bien expliqué la maladie. Il y a un petit dépliant édité je crois par l'association tourette -romandie. Je te recommande de t'adresser à eux, ils pourront t'aider, aussi dans les démarches avec les écoles. Pour cet enfant, nous avons mis peu de choses en place, mais surtout beaucoup de compréhension, et d'explications données aux autres élèves, parce que le problème vient souvent de leurs réactions. Nous avons proposé à P. un espace hors classe (petit bureau) où il pouvait aller travailler seul quand il le souhaitait. Il n'y est quasiment jamais allé. Il a eu des séances de psychomotricité pour la détente. Oui, il avait des tics vocaux, des cris, des sursauts, parfois il se levait brusquement et la chaise tombait, c'est vrai que c'est pas facile à gérer dans une classe. COmme je te le disais, il est maintenant un peu plus âgé, 14 ans, et ses tics ont nettement diminué. Il est suivi par un psychothérapeute privé qui l'aide bcp, et aide aussi l'équipe enseignante dans la compréhension de la maladie. En effet, c'est dramatique s'il est puni à cause de ses tics! Le stress ne fait qu'empirer les choses, c'est ce qu'on avait constaté. Bref, pas de solution miracle, mais je pense que faire confirmer le diagnostic est primordial. Courage, et je reste à disposition par MP si tu le souhaites. Je regarde encore si j'ai d'autres infos, mais là je suis en congé maladie et je te parle par "souvenirs", il faudrait que je regarde mon dossier.


  karèle
  25.11.2009
  14:57
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@Barberino: En fait, ce qui est profondément dramatique, c'est que justement mon fils est déjà en "institution", qu'ils ne sont que 3 en classe, 6 pour les activités de groupe.... Force est de constater qu'il est plus facile d'obtenir aide, compréhension, collaboration et efforts du côtés de l'école "normale", c'est déprimant. Une cohorte d'éducateurs, de psys et de d'éducateurs spécialisés.... Le résultat est effrayant. @Mona: Faire son diagnostic soi-même est malheureusement le lot des parents d'enfants différents. Faire des recherches sur internet tient de l'instinct de survie, parce que dès que tu sors de la médecine pure, somatique, tu fonces dans le mur. Tout devient maladie psychiatrique, et les seules propositions qu'on te fait sont: thérapie systémique, psychothérapie intensive et neuroleptiques à forte dose....et sanctions sur sanctions pour faire comprendre à ce crétin de gamin qu'on ne doit pas grogner en classe. Heureusement qu'internet est là, les associations de parents, les copinautes qui t'aident et te soutiennent. Merci Lioba... Il me faut maintenant trouver une personne digne de confiance qui puisse confirmer ou infirmer ledit diagnostic officiellement. Mais juste pour l'anecdote, mon fils a une belle lettre du CHUV qui atteste de son syndrome d'Asperger et l'école dans laquelle il se trouve se permet de réfuter ce diagnostic! (bienvenue dans le canton de Vaud). @Karèle: merci pour ces infos. Je vois donc qu'il est possible de gérer une classe dans ces conditions et de demander quelques aménagements, et surtout qu'il n'est pas illusoire de compter sur les capacités humaines et de tolérance des enseignants et des élèves. Parce que c'est de ça avant tout dont ces enfants ont besoin. Plus mon fils sent que ses tics dérangent, plus il stresse et plus ses tics "grossissent". Cercle infernal. Puisqu'au final il n'a plus accès au groupe classe et son estime de soi est en chute libre ("je suis nul, je suis une merde, tout le monde me trouve con..."). Enfin voilà, merci à toutes pour votre soutien, ces jours sont assez pénibles.


  Miaou2
  25.11.2009
  17:59
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Hello,

Mais comment ça se fait que le CHUV ait loupé un truc pareil ?


  Eledu
  25.11.2009
  19:03
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Notre fils est capable de n'avoir aucun tic pendant certains moments. Surtout chez les médecins et en présence de personnes qu'il ne connaît pas et qui l'impressionnent. Une sorte d'inhibition. C'est aussi pour cela qu'il serait difficile de l'évaluer en "direct live". Il faudrait le filmer.


  Miaou2
  25.11.2009
  21:41
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Les films sont très utilisés maintenant, pour les diag. Par exemple, on filme les crises d'épilepsie, pour aider à les qualifier, parce que le patient n'en fait pas chez le neurologue, normalement !!! Le film + l'EEG, c'est l'idéal.

 


  Lioba
  25.11.2009
  21:54
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Miaou, J'hallucine... Ton fils est en classe spécialisée, et les intervenants sont débordés? Je précise que j'enseigne aussi en classe spécialisée, mais P. a toujours été dans des classes de 8-10 élèves. J'imagine que le syndrôme d'asperger en plus du sgt rend les choses plus difficiles. J'ai un élève "asperger" cette année, et c'est vrai que c'est pas facile tous les jours, mais on voit bcp d'améliorations... Décidément, le système scolaire vaudois fait bondir. J'ai toujours eu des a priori contre le primaire "traditionnel", mais si le spécialisé aussi est peu adéquat, où va-t-on??? J'espère que tu trouveras la personne adéquate pour poser le diagnostic, réessaie le chuv ? je ne sais pas que te conseiller... Tu en as parlé avec l'association ?


  karèle
  25.11.2009
  22:10
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Pour toi aussi Miaou, je ne sais pas trop quoi te dire à part que j'espère sincèrement que vous allez trouver des réponses et des solutions à vos problèmes. Je suis bien en pensée avec toi et ta famille.


  Maica
  26.11.2009
  09:09
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@Karèle: Je pense que dans le cas précis, l'enseignante est aussi victime, dans le sens où elle agit au pif sans savoir ce qu'elle doit faire. Donc elle sanctionne. Elle doit gérer les bruitages de mon fils, et les autres enfants qui les reprennent. Le directeur ne nous laisse absolument pas entrer en contact avec l'enseignante, donc difficile de lui expliquer. Au final, on a donc un enfant qui fait plus en plus de bruit, qui se sent mal. Une enseignante qui doit se trouver très nulle de ne pas être capable de faire régner le calme dans sa classe de 3 élèves, et ses collègues des classes avoisinantes qui se plaignent à cause du bruit....donc stress pour tout le monde. Et oui, on parle d'une toute petite structure qui a, en théorie, une bonne équipe de spécialistes. Je crois que le problème principal vient de la direction. C'est pire que sous une dictature. J'imagine que dans le scolaire normal, on appelle la maîtresse, on papote, on échange, on informe, on donne des trucs et on se réunit officiellement en réseau complet pour faire un point de temps en temps. Bien plus sain et plus constructif, finalement, que l'institutionnel figé et super hiérarchisé.


  Miaou2
  26.11.2009
  09:42
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Ce que tu écris là m'étonne beaucoup. Dans les classes d'enseignement spécialisé que je connais, le dialogue a toujours été privilégié avec les parents, on parle d'ailleurs de partenariat dans toutes les chartes institutionnelles maintenant.

Mais comme partout, il y a parfois un sacré décalage entre ce qu'on dit vouloir faire et la réalité. Cela m'intéresserait bien de savoir (si ce n'est pas indiscret et par MP) dans quelle école est ton fils.

Autre question, ton fils est-il pris en charge par une seule enseignante? Parfois, elles sont en équipe et c'est mieux pour elles qui peuvent échanger avec des points de vue différents. Moi, ça m'étonnerait qu'elle n'aie que le directeur en-dessus d'elle et c'est tout. Il doit bien y avoir d'autres intervenants dans cette école, non?


  Mona
  26.11.2009
  11:27
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Il n'y a, effectivement, que le directeur au-dessus des enseignantes. Quant à la collaboration, elle est uni-latérale. On te convoque une fois par mois, on te demande comment ça va. Tu as une réunion par année où on t'annonce les objectifs. Tant que tu adhères à tout, cela se passe bien. Dès que tu poses des questions, que tu émets des hypothèses, que tu penses qu'ils n'agissent pas au mieux pour ton enfant, c'est l'enfer. Et c'est précisément ce que nous vivons aujourd'hui. En réunion "d'urgence" ce matin, on nous a dit (texto, devant l'inspecteur du SESAF): et bien, puisque vous savez si bien comment faire, prenez votre gosse à la maison et débrouillez vous! Alors oui, on sait vraiment ce qui marche et ce qui aide notre fils, mais personne ne veut l'entendre! Bel exemple de professionnalisme!


  Miaou2
  26.11.2009
  11:58
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Juste pour information, en tout cas c'est le cas ailleurs (mais VD est-il un cas spécial?): l'inspecteur scolaire est au-dessus du directeur pour les décisions d'ordre pédagogique ! A part ça, magnifique remarque....................................... A leur place j'aurais honte !


  karèle
  26.11.2009
  12:05
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